El caso de Marcelo Diez nos enfrenta con la distancia que muchas veces existe entre la letra de las leyes y su cumplimiento en situaciones cotidianas de la vida.

Desde el año 2012, cuando se hizo la última modificación de la ley de Derechos del Paciente (26.529), no deberían quedar dudas acerca del derecho de todas las personas que, como Marcelo Diez, se encuentren imposibilitados de expresar su consentimiento informado a que sean sus familiares los que den el testimonio sobre el sentido de las decisiones que resulten más adecuadas a los valores y principios que guiaban su vida.

Sin embargo, persistentemente se obstaculiza el ejercicio de este derecho tan intrínsecamente unido con la libertad y la dignidad de las personas. Al fallar sobre el caso de Marcelo Diez la Corte Suprema de Justica de la Nación claramente indicó los caminos que deben seguirse para evitar una judicialización que prolongue cruelmente sufrimientos y agonías.

No desconocemos la especial sensibilidad que estas complejas situaciones revisten, pero precisamente por ello, parece un buen momento para que como sociedad reflexionemos sobre la importancia de hacer uso de un instrumento que la ley 26.529 creó y del que muy poco se sabe. Nos referimos a las directivas anticipadas de salud o DAS.

Otro hubiera el sido el tránsito final de la vida de Marcelo si hubiera podido formalizar alguna instrucción respecto a qué conducta médica deseaba que se siguiera en el supuesto que él no pudiera decidirlo. Claro, veinte años atrás, cuando ocurrió el trágico accidente, aún no se había dictado la ley 26.529. Sin embargo, aún hoy es mucho lo que resta por hacer para lograr que las DAS lleguen a ser una práctica habitual.

La construcción paulatina de una nueva praxis médica, que no solo intente curar, sino que alivie, cuide y acompañe es la contracara necesaria para jerarquizar el valor de la vida, no solo como un hecho biológico.

La consagración legal de los derechos del paciente fue posible merced al reconocimiento del principio de autonomía de la voluntad, a través del consentimiento informado y de las directivas de voluntad anticipadas. La autonomía, en consecuencia, es la que, cuando el cuerpo falle y el dolor nos resulte insoportable, nos permita decidir cómo queremos vivir el último capítulo de nuestra biografía.

*Vicepresidenta Grupo Bioética Argentina http://www.grupobioeticar.com.ar